難病と在宅ケア Vol.30/No.7［10月号］難病相談支援センターができること
【目次】
特集 難病相談支援センターができること
第１部 「難病診療連携コーディネーターの立場から」
～福岡県難病ネットワークができること～
第２部 難病相談支援センターができること
～福岡県の事業を通して～
第３部 難病診療連携コーディネーターと難病相談支援センターによる
継続的な神経難病患者支援体制構築の試み
連載企画
■写真紹介 ウンチ苦オヤジ 私のリカバリー
■遺伝医療 難病と全ゲノム解析
■てんかん 治療抵抗性てんかんに対する緩和的治療：
治療目標の設定とその達成のための迷走神経刺激療法
■SCD 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する言語療法
札幌パーキンソンMS神経内科クリニック 熊谷 隆人
■各種難病 再生不良性貧血について～病気の理解と治療について～
■パーキンソン 姿勢異常があるパーキンソン病患者さんが自律した姿勢修正を行うために
■訪問看護 基礎から学ぶ難病医療「訪問看護師の役割」
～求められてなんぼの在宅看護～
■リハビリ 神経疾患に対する運動療法の効果検証
■医療的ケア児 医療的ケアが必要な子どもと家族の生活と権利
■難病研究会 宮城県における難病医療提供体制について
■人工呼吸療法 臨床工学技士が関わる在宅人工呼吸療法
第１部 「難病診療連携コーディネーターの立場から」
～福岡県難病ネットワークができること～
第２部 難病相談支援センターができること
～福岡県の事業を通して～
第３部 難病診療連携コーディネーターと難病相談支援センターによる
継続的な神経難病患者支援体制構築の試み
連載企画
■写真紹介 ウンチ苦オヤジ 私のリカバリー
■遺伝医療 難病と全ゲノム解析
■てんかん 治療抵抗性てんかんに対する緩和的治療：
治療目標の設定とその達成のための迷走神経刺激療法
■SCD 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する言語療法
札幌パーキンソンMS神経内科クリニック 熊谷 隆人
■各種難病 再生不良性貧血について～病気の理解と治療について～
■パーキンソン 姿勢異常があるパーキンソン病患者さんが自律した姿勢修正を行うために
■訪問看護 基礎から学ぶ難病医療「訪問看護師の役割」
～求められてなんぼの在宅看護～
■リハビリ 神経疾患に対する運動療法の効果検証
■医療的ケア児 医療的ケアが必要な子どもと家族の生活と権利
■難病研究会 宮城県における難病医療提供体制について
■人工呼吸療法 臨床工学技士が関わる在宅人工呼吸療法