【目次】
特集 医療的ケア児支援法の見直しと支援者養成
第1部 医療的ケア児支援法の成立経緯とこれから
第2部 医療的ケア児支援における指導的立場等の看護師養成
第3部 「通いの場」における新な看護のニーズ
第4部 令和6年度障害福祉サービス等報酬改定において、
医療的ケア児者の通所サービスはどのように変わるのか
第5部 人をつなぐ香川県医療的ケア児等支援センター「ソダテル」
連載企画
■写真紹介 はぁもにぃ永平寺がここにある理由
■SCD 脊髄小脳変性症 病気の理解と最新の治療について
■各種難病 顕微鏡的多発血管炎の最新治療
■ALS看護 「安楽死したい」ALSをどう支えるか
今懸命に取り組んでいること
■訪問看護 神経難病の在宅療養における訪問看護の役割
■ALS看護 気管切開後に人工呼吸器を装着している方への発声練習
~「声を出したい」を叶える ~
■難病医療 私はこう診る多系統萎縮症
■難病看護 神経系難病患者・家族が抱える患者・家族会への思いと要望、オンライン導入への意向
■人工呼吸療法 ICUにおける機械による咳介助の活用